资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
用爱点亮希望：战胜罕见病，有爱最珍贵
2019白化病患者视力辅助器具免费申领
23岁做过22次手术！患脆骨病的他……想站起来帮父亲撑起家
9岁男孩比同龄人矮半头 发育迟缓竟是因腹泻
烟台两岁娃患罕见病,父亲割肝救女 如果您想帮助他们可联系本报
一家2个孩子患世界罕见病
你的生命闪着光 TA的未来才能亮
"佑爱伊儿之家"在青岛成立 山东最小肝移植宝宝回"家"省亲
免费救治20名贫困骨疾患儿 娄底脱贫攻坚注入“向阳力量”
Nature封面：人类微生物组计划二期成果发布
厦门儿童医院打造儿童区域医疗中心 服务患儿众多
干细胞疗法对渐冻症表现出很好的效果
Rivipansel治疗镰状细胞病的3期试验完成招募
四川巴中派出所有位“假发民警”：患罕见病 婉拒长假
男子突发罕见病失去意识，数百烟大校友伸援手
北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届惟爱解冻跑热渐冻的心公益跑即将火热开启！
上海首个罕见病公益门诊设立
FDA授予AL101治疗腺样囊性癌的孤儿药资格认定
中国首个脊髓性肌萎缩症患者援助项目正式启动
魔法剧场、美发屋……上海儿童医学中心引入30个公益项目
罕见病致患者“瘫痪”医生显微镜下寻病灶
“怒放的生命”被无情摧折——认识罕见病多发性硬化
上海新华医院率先推出罕见病公益门诊
CDE官宣：罕见病、儿童药、中药医院制剂研发将接受真实世界证据
徐凯峰专访：淋巴管肌瘤病的诊治进展丨ATS 2019
儿童节礼物：本市首个罕见病公益门诊六月开诊，长三角义诊巡诊同时启动
为爱发声，期待未来！2019世界多发性硬化日医患交流会成功举办
中狮联四川尚善服务队关爱DMD患者活动
“坚强哥”轮椅上获中外名校硕士学位：求学的终点亦是新起点
同患罕见病 母亲愿放弃治疗 只愿好心人救女儿
<
...
218
219
220
221
222
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
