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明天是国际罕见病日 河南省妇幼保健院举办义诊
多学科协作诊疗为罕见病患儿精准“把脉”
“互联网及新技术在疾病诊疗中的应用”研讨会 | 2月28日 北京
2019世界罕见病日慈善活动顺利举行
男孩出生四个月后像吹气球一样疯长 2岁40斤
从小“不出汗”四处求医 35岁才被确诊患罕见病 三代人身体受影响
“特食”费用纳入医疗救助,16岁PKU患者母亲喜极而泣
罕见病新药！小野制药推出Demser(甲基酪氨酸)
《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会
西安：鼓励企业仿制供应短缺药品 同等纳入医保支付范围
国家卫生健康委办公厅关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知
今年，吉林省城乡居民医保政府补助标准由490元提高到520元
重磅喜讯！Biogen脊髓性肌萎缩症新药Spinraza在中国获批上市
真性红细胞增多症(PV)新药！台湾药华医药Besremi获欧盟批准，成首个治疗PV的干扰素
Amicus公司AT-GAA治疗庞贝氏病获突破性疗法认定
惠州唯一的戈谢病患者：期盼救命药能入医保
罕见病患者家庭求医难药费贵
2月28日（星期四），华西医院举行罕见病大型义诊活动
“宝贝，我们在一起”2019罕见病日主题活动举行
深圳二院功能神经科助力腓骨肌萎缩症
国际罕见病日暨吉林大学第一医院举行罕见病大型义诊活动
济南儿童罕见病筛查诊治救助活动启动
调查显示，59%的戈谢病患者曾被误诊
2019国际罕见病日倡导给予患者更多社会关怀
Ovid融资2820万美元 与武田制药合作开发罕见神经系统疾病药物
天津市医学会罕见病分会成立
卫健委将于近期发布国内首个《罕见病诊疗指南》
益普生宣布以13.1亿美元收购罕见病上市公司
2019年国际罕见病日大型公益活动 --- 齐鲁儿医诚邀您来参与
上海市第一妇婴保健院推出“罕见病孕前、产前遗传咨询义诊”活动
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