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美国协会2016年会报道：13个亨廷顿舞蹈症临床试验更新
身患罕见病的5岁小女孩，自己决定了自己的生死
遗传性酪氨酸血症I型治疗药物：尼替西农口服悬液获FDA批准
当梦想照进现实 | 家庭旅行梦想计划
蜗牛计划暨中国罕见病组织小额资助招标公告
罕见病市场准入和孤儿药商业化峰会
孤儿药的新动态
《自然生物技术》：FDA需要完善罕见病治疗方法审批途径
关于印发加强儿童医疗卫生服务改革与发展意见的通知
卫生计生委关于印发推进家庭医生签约服务指导意见的通知
罕见病患者“用药难”
一天拉稀三十多次 罕见病侵袭深圳8岁男孩
国务院办公厅印发《药品上市许可持有人制度试点方案》
罕见病医生广东全省仅50多名 药费每年动辄数十万
新生儿NPC（C型尼曼-匹克氏症）筛查试验
食品药品监管总局等四部门关于印发捐赠药品进口管理规定的通知
欧盟委员会指定孤儿药AGIL-AS治疗天使综合征
2016第二届中国重症肌无力大会开始报名啦！（6.15-18）
第一届中国SMA大会 嘉宾邀请函（北京 8月6-7日）
孤儿病研究与临床研讨会（上海 7.29-30）专家（代表）邀请函
2016年康复巡诊罕见病病友招募公告（限鄂尔多斯、上海）
2016年北京医学会医学遗传学专业学术年会通知（2016.6.18北京）
2016年度罕见病展览会通知（加拿大 9.24）
红斑狼疮药物Benlysta获英国NICE批准
FDA批准一个用于治疗溶酶体酸脂肪(LAL)酶缺乏症的新药
国际TSC关爱日——用我的家乡话，为蝴蝶结加油！
首届“腹膜假粘液瘤医患交流会”（北京 5.29）
相约5.28 上海复旦大学附属儿科医院第三届天使家庭讲座交流会
“关注口腔溃疡 远离白塞氏病”国际白塞病关爱日宣传走进大连
2016中国亨廷顿病协作网会议纪要
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