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复旦大学附属妇产科医院“罕见病专项基金”启动
国家卫生健康委办公厅关于印发儿童血液病、恶性肿瘤相关12个病种诊疗规范（2021年版）的通知
【标准·方案·指南】黏多糖贮积症ⅣA型诊治共识
第二批罕见病目录遴选工作即将开展，未来罕见病领域到底有多大市场空间？
我的火锅店坚持一天 儿子就有一天治病的钱
国家药监局关于发布《药物警戒质量管理规范》的公告(2021年 第65号)
SMA患者康疗计划（2021年）即日开放申请
新生儿患罕见病命悬一线 脐带血移植带去生命希望
发作性睡病患者的福音 国内第一张替洛利生处方在博鳌开出
为罕见病致贫筑一道墙
首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》发布
科普：警惕肺动脉高压带来的健康威胁
山区“蓝嘴唇”渴望呼吸——肺动脉高压患者就医何时不再难？
中南大学湘雅医院牵头启动湖南省罕见病诊疗协作网
武田戈谢病新药获批进入中国，为中国患者带来生命新希望 | 新闻稿
多发性硬化疗法临床试验新进展
皮肤T细胞淋巴瘤疗法获欧盟委员会孤儿药资格认定
首个黏多糖贮积症II型静脉给药透血脑屏障酶替代疗法在日获批
西方学术界的“霸权”与偏见还能持续多久？——Leber’s遗传性视神经病变研究
万众瞩目的“临沂保”投保理赔攻略来啦
国家CDE发布《用于产生真实世界证据的真实世界数据指导原则（试行）》的通告
两年晕厥3次！14岁男孩患罕见心脏病 多学科联合诊疗创造“心的重生”
吃药靠掰、用量靠猜……儿童用药困局该如何破解？
关爱“玻璃人” 让生命之花怒放
深圳重疾险新增三项健康增值服务 用罕见病特效药最高补5万元
与时俱进，革故鼎新：《中国法布雷病诊疗专家共识（2021 年版）》重磅发布
Leber遗传性视神经病变全球的研究和治疗展望 | 重磅
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