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全民健康路上，如何让“罕见”的他们不掉队？
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EMA受理治疗ANCA相关血管炎药物的上市许可申请
邢台推出市民专属普惠型补充医保产品“襄惠保”
镰刀型细胞贫血症疗法获FDA和EMA孤儿药资格认定
戈谢病、庞贝氏病和法布雷病纳入山东省大病医保范围
张定宇：坚守在“风暴眼”的人民英雄
师生“暖风”行动 吹暖罕见病少年的心
最高报销比例95%！“农保”补充险，政府主导的“浙丽保”来了，只要100元！
从“患者等药”到“药等患者”
诊断难，求药难，罕见病诊疗如何突破困境？
2岁女儿患罕见骨病 90后妈妈截骨救女
从今天起，ATTR有自己的名字了
英国首届“哈林顿罕见疾病学者奖”获奖人员名单公布
FDA新增六项临床试验研究拨款，助力罕见病医药研发
委员专家呼吁：多方共建罕见病多重保障体系
神经系统遗传病/罕见病咨询门诊中山分中心正式成立
超声典型病例：Klippel-Trenanuay综合征
18年来只能“定制喂养”，“不食人间烟火”的他圆了大学梦
中西医携手对付罕见病
廉江推广“市民保”为群众医疗保险系上“安全带”
脉络膜黑色素瘤的2期研究完成首位患者给药
《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南78％罕见病患者能在本省确诊
武田药代动力学指导下的血友病管理工具获批上市
国家药监局药审中心关于发布《药品附条件批准上市技术指导原则（试行）》的通告
脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
和罕见病搏斗半年的8岁男孩，睡衣上绣着“平安”
imflidase 治疗抗GBM疾病2期试验积极数据
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