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50KM暴走！走起来，每一步都有力量！

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一组由于脊髓前角细胞变性，导致对称性肌无力和肌萎缩为特征的神经肌肉病，双脚着地走路对很多SMA孩子来说都是一种奢望。

2019第五届卡尔曼氏综合征病友会在成都举办

本次病友会以“嗅出爱的力量”为主题，来自全国各地的30余名卡尔曼氏综合征病友及家属，和来自医学界、企业、公益组织等社会各界伙伴，一起见证了第五届病友会的到来。

数字中国建设峰会·数字健康分论坛”在福建福州召开

国家卫生健康委与天津等省市签署共建“互联网+医疗健康”示范省协议

好久没聚一聚了，5月29号我们北京见？

你有哪些被人歧视误解的经历，或者是看到新病友自身都常有的错误认知，在留言区敞开胸怀说出来，我们将在5.29活动现场邀请专家给予科学的解释，帮助更多人正确的认识多发性硬化这个疾病。

关注肺动脉高压“寻找蓝嘴唇”公益活动启动

。省、市、州医院学科负责人、社会志愿者团队等相关负责人以及社会各界爱心人士，就"关爱蓝嘴唇公益行动"相关事宜展开研讨，并呼吁社会各界对该病种加以重视，以达到早期诊断并给予准确治疗的目的。

罕见病患教活动全国进行时，50余场助力患者身心健康

。在整个系列活动中，全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士，为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能，让生命更“饱满”。

罕见病、残障社群招募｜北京最美的时节，到北京最美的森林公园走一走！

去哪儿呢？奥林匹克森林公园无疑是绝佳的选择，这里蓝天绿树、碧水青山，更有可能是北京公园里最专业平坦的健步跑道。

走近罕见病药物 | 北京医学会临床药学分会2019年度学术会议通知

第七届北京医学会临床药学学术大会将于2019年06月29日（周六）在北京召开。大会主题为“走近罕见病药物”，欢迎广大临床医师、药师、护师、研究者、管理者及相关专业人员踊跃参加。本次会议授予国家级医学继续教育学分2分。我们热忱地期待您的参与！

海南罕见病临床知识学习班在三亚中心医院举行

提升了基层服务能力和医疗服务体系整体效能，为调整优化医疗资源结构布局、更好实施分级诊疗和满足群众健康需求夯实基础。相信在各位专家和同道的积极推动下，我省的医疗服务水平将取得更好的发展。

罕见病并不罕见，华南地区运动神经元病和神经肌病联盟在穗成立

据悉，运动神经元病(MND)是一组选择性损害脊髓前角、脑干运动神经元和锥体束的慢性进行性变性疾病，大家最为熟知的著名物理学家霍所患的“渐冻症”（ALS）就属于其中的一种。

“五四”青年节兰州罕见病病友“再聚首”

“这个车车我太喜欢了。”当日，手捧着兰州罕见病义工联盟吕元明会长准备的遥控汽车，来自张掖的6岁患者爱不释手。作为该联盟的发起人和会长，吕元明鼓励大家积极面对疾病与困难，微笑着面对生活。

海南省医学会儿科专业委员会罕见病与遗传代谢病学组第一次会议顺利召开

提升了基层服务能力和医疗服务体系整体效能，为调整优化医疗资源结构布局、更好实施分级诊疗和满足群众健康需求夯实基础。相信在各位专家和同道的积极推动下，海南的医疗服务水平将取得更好的发展。

4·21·DMD医患交流会

曾几何时，因为罕见，不被关注，DMD家长来回奔走于北上广深，身心俱疲。感谢吴士文主任团队的“一城一医计划”，感谢吴丽文教授团队对DMD的关注和帮助，从此我们DMD家庭不再孤单。

北京京都儿童医院学术发展委员会正式成立

2019年4月28日下午，北京京都儿童医院学术发展委员会(以下简称“学术发展委员会”)成立仪式在医院一层VIP大厅举行，到场儿科专家近百名，全国顶级专家云集。

重症肌无力女性患者赋能就业工作坊再聚烟台

参加本次活动的16位学员继 2018年11月12-16日烟台重症肌无力女性患者赋能就业工作坊后，继续在线学习，并通过本次活动得到进一步提升。

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