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活动
“舒写未来·乐享自由”广州开启血友病疾病宣教活动
会议/活动
2019/04/26
与此同时，以“伸出援手——关心的第一步”为主题的世界血友病疾病日广东地区纪念活动也同期举行。
"为爱而走"行动：用行走的力量倡导公益
会议/活动
2019/04/24
行走里程超过20万公里，持续为血友病儿童、流动儿童及边远地区少数民族儿童提供教育支持。
选择希望，携手同行 | 2019法布雷病友会成功召开
会议/活动
2019/04/23
会议期间，北京301医院、北京东直门医院、北京安贞医院、北京同仁医院还为参会的法布雷病友进行了义诊。
关注原发性免疫缺陷病（PID） 让爱不再罕见
会议/活动
2019/04/21
北京医学奖励基金会中国儿童免疫与健康联盟携手复旦儿科医院共同启动“PID中国行”项目
我们都有病？Who Cares！——「我们都有病」Mix Party暨“生而不凡
会议/活动
2019/04/21
在欢乐和温暖的氛围中，活动圆满结束，也宣告着“生而不凡｜艺术赋能”项目的正式启动。接下来，项目将通过音乐公开课、艺术创作工作坊、公益歌曲录制、大师课等多种多样的艺术形式，赋能病友，链接公众，让我们一同期待更多美好的发生！
绿茵场上蝴蝶飞 | 活动
会议/活动
2019/04/20
愿更多热心的社会各界人士来关注蝴蝶宝贝，举办多样化的公益活动，来丰富蝴蝶宝贝们的世界！
选择希望，携手同行 | 2019法布雷病友会即将开幕
会议/活动
2019/04/18
网络直播地址将通过微信群、公众号推送，敬请关注！
活动回顾｜第一期康复训练营开课
会议/活动
2019/04/17
还是一样！这是公益项目，由南山区民政局资助，家庭报名参与均免费。
「绽放的爱」，不漏过一个戈谢病患者——戈谢病高危筛查项目启动会
会议/活动
2019/04/17
我国的戈谢病延误诊断情况严重，超过50%患者延误≥5年，高危筛查刻不容缓！
你知道我在等你吗？ | 活动
会议/活动
2019/04/16
本次会议旨在倡导通过基因检测的方式对遗传罕见病进行精准诊断及多学科、个体化治疗。
迎庞贝病日京城举办交流会 医患同场分享经验
会议/活动
2019/04/13
庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺认为，庞贝病友整体上面临着确诊周期长、医疗费用极其高昂、保障缺失、社会融入程度较差等问题，需要社会各界力量的支持。
第八届中国罕见病高峰论坛【深圳·9月20日-22日】 | 开始报名啦
会议/活动
2019/04/13
2019第八届中国罕见病高峰论坛将于2019年9月20日-22日在深圳中海凯骊酒店隆重召开
SMA助力营”2019年巡诊活动正式拉开序幕——首站走进武汉科技大学附属天佑医院
会议/活动
2019/04/10
巡诊第一站来到了湖北武汉，首场为期3天的康复巡诊活动在武汉科技大学附属天佑医院圆满结束。
京津冀重症肌无力联盟在石家庄成立
会议/活动
2019/04/02
此次京津冀重症肌无力联盟的成立，将京津冀三地的重症肌无力诊疗资源有效整合，为推动区域重症肌无力专科的更快发展，更大幅度地惠及重症肌无力患者奠定了基础。
第四届长三角罕见病医疗与保障学术交流会在杭州举行
会议/活动
2019/04/01
罕见病各领域专家，学者共聚一堂，从罕见病现状、防治、立法、诊治研究等角度，共同探讨罕见病医疗保障事业的多维发展，并设立了罕见病社会组织专场，从患者身心健康及社会家庭生活全方位的关怀罕见病群体，罕见病罕见，爱不罕见。
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