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《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会

消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（简称“全球委员会”）由武田、微软和逾800名罕见病患者组成的欧洲罕见病组织（EURODIS）共同发起。2月28日（国际罕见病日期间），全球委员会在北京举办《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会，为消除罕见病诊断壁垒提供可行的行动路线图。

罕见病患者家庭求医难药费贵

2月23日，广东省医学会罕见病学分会在广州英雄广场举办了2019年“国际罕见病日”公益义诊活动。专家表示，不少罕见病患者目前仍面临着药费昂贵等问题，呼吁社会更多关注。

2月28日（星期四），华西医院举行罕见病大型义诊活动

2月28日，华西医院门诊广场上要举行一场大型罕见病义诊活动，从9点开始到10点半结束。

“宝贝，我们在一起”2019罕见病日主题活动举行

2月24日上午，由杭州逐梦天使助医公益服务中心主办的“宝贝，我们在一起”2019罕见病主题活动在杭州举行。浙江大学医学院遗传与基因组医学中心祁鸣教授、浙江大学医学院附属儿童医院康复科李海峰主任、浙江大学医学院附属第一医院肌病专科门诊柯青医生、健康产业天使投资人王进先生等相关领导嘉宾出席了当天的活动。

深圳二院功能神经科助力腓骨肌萎缩症

深圳市第二人民医院功能神经科联合“CMT关爱中心”将在我院举办一场罕见病公益活动，呼吁公众关注腓骨肌萎缩症。

国际罕见病日暨吉林大学第一医院举行罕见病大型义诊活动

我院将邀请罕见病诊治专家免费义诊，为患者答疑解难，为罕见病家庭带来福音。

济南儿童罕见病筛查诊治救助活动启动

26日，济南市妇幼保健院举办罕见病日、爱耳日活动，希望举全社会之力，为罕见病儿、聋儿群体提供真正有益的帮助。据了解，目前，济南市妇幼保健院已康复罕见听障患儿91例，在训患儿智力康复74人。

2019年国际罕见病日大型公益活动 --- 齐鲁儿医诚邀您来参与

活动时间：2019年2月28日（星期四） 8:30-11:30 山东大学齐鲁儿童医院

上海市第一妇婴保健院推出“罕见病孕前、产前遗传咨询义诊”活动

今年2月28日，我们将为有生育需求的罕见病患者、生育过罕见病患儿的家庭以及其他“高风险”家庭，举办系列公益活动。

关爱罕见病SMA患儿，从了解SMA多学科知识做起

近日，针对脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)，首都儿科研究所联合美儿SMA关爱中心在罕见病日前夕在京成功举办SMA多学科知识公益讲座，希望通过传播SMA的科学护理知识，提高患儿的生存周期与生命质量。

成都市妇女儿童中心医院将举办罕见病大型义诊活动

见病，并不“罕见”！多数罕见疾病临床表现为复杂多样，常常涉及多个器官、多个系统，因此诊断困难。患者常反复多年在全国各地辗转求医。

广东省医学会罕见病学分会举办“国际罕见病日”义诊活动

2019年2月23日，由广东省医学会罕见病学分会发起的“国际罕见病日”咨询活动在广州市英雄广场举行。

从了解多学科知识做起关爱罕见病SMA患儿

据悉，美儿SMA关爱中心在今年还计划陆续举办多场网络在线讲座，让更多的SMA家庭可以足不出户就了解到SMA患儿各方面的照护知识。

中国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》在京发布

据悉，多发性硬化(Multiplesclerosis,MS)作为罕见病的一种，是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者。

“罕见的拥抱”

罕熊”取“罕见”和“熊抱”之意

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