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让罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”

活动现场以发放宣传资料、专家解答、免费义诊、爱心公募等活动，来宣传介绍有关罕见病的预防与治疗。

罕见病患者平均确诊时间超五年？专家建议设立患者治疗自付上限

他表示，“患者群体过小、准入监管以及医保支付不确定”等问题，是造成在中国上市的罕见病药品较少的重要原因。随着国家药品监督管理局在加快罕见病药物注册、审评审批、减少增值税征收等多项政策措施的推动下，有数十种罕见病的患者在将会很快摆脱“境外有药，境内无药”的困境。

【爱，不罕见】港大医院帮助“瓷娃娃”站起来

香港大学深圳医院院长卢宠茂教授，深圳崇上慈善基金会龙智鸿理事长，香港大学深圳医院助理院长、小儿骨科杜启峻顾问医生，香港大学深圳医院妇产科主管颜婉嫦教授和崇上基金会爱心大使、演员曾泳醍等嘉宾出席了本次活动。

为罕见病患者服务，需要一套创新模式

会议主要围绕罕见病与孤儿药方向药物经济学当下研究的主要框架、国内外研究进展以及如何制定适合中国国情的罕见病卫生技术评估方法与体系展开探讨。

“小胖威利患者关爱项目”落户深圳

在每年2月的最后一天举办国际性罕见病活动，旨在提高对罕见病的认识。

因你珍稀，所以珍惜，"罕见病"关注从了解开始！

天津医大总医院神经内科携手医务社工站、天津市友爱罕见病关爱服务中心共同举办“因你珍稀，所以珍惜”国际罕见病日患者关爱主题活动。

5种罕见病最高发！复旦儿科让罕见病得到专业治疗

5种罕见病最高发！复旦儿科让罕见病得到专业治疗

得了罕见病担心会缺医少药？

在广东省医学会罕见病学分会2019年“国际罕见病日”公益义诊活动上,新快报记者看到了不少家长带着小患者前往义诊现场咨询。面对前来咨询的家长,刘丽呼吁道,一定要进行产前诊断,尤其是家族有罕见病例的。

2019国际罕见病日高峰会举行《121种罕见病知识读本》发布

中国工程院院士、北京大学常务副校长詹启敏，中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏，国家卫健委医政医管局医疗处处长李大川，中国健康管理协会会长、中国出生缺陷干预救助基金会秘书长郭渝城，国家卫健委发展研究中心主任黄二丹，中国健康传媒集团董事、副总经理杨玲玲，全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁等人出席。

长沙举办“关注罕见病·让爱不罕见”公益活动

2月28日，金鹰955电台和湖南省遗传学会共同举办了《关注罕见病·让爱不罕见》公益活动，呼吁更多的人了解罕见病，关爱罕见病患者，帮助他们及其家庭树立生活的信心，勇敢对抗病魔。

“因你珍稀所以珍惜”国际罕见病日（青海）宣传活动举行

2月28日，由罕见病发展中心（CORD）主办，青海省人民医院、青海血友之家承办的主题为“因你珍稀所以珍惜”的国际罕见病日宣传活动在省医院举行。

西安交大二附院被中国红十字基金会授予陕西首家“成长天使基金定点医院”

西安交大第二附属医院承办的中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”授牌、“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”揭牌仪式暨儿科大型公益讲座义诊活动在西安交大第二附属医院门诊大厅举行。

蝶舞贝舒EB患者慈善捐助仪式暨“润贝舒”中国上市发布会圆满举行

2月28日下午，一场围绕罕见病EB的公益捐助活动，在上海中山东一路外滩27号举行。EB(Epidermolysis Bullosa)全称为遗传性大疱性表皮松解症，被称为人类最痛苦的疾病之一。

消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布

为罕见病患者缩短诊断旅程提供行动建议

2019年国际罕见病日义诊宣传活动举行

齐鲁儿童医院新生儿科、神经内分泌科、血液肿瘤科、眼科、消化科、皮肤科、肾脏风湿免疫科、营养科、心脏外科、骨外科、儿研所、康复科等多学科专家及全国各地60多名罕见病患者及家属参加了义诊活动。

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