美儿SMA关爱中心联合合作机构青岛仙手复健和广东省工伤康复医院，为20名来自广东和周边地区的SMA患儿带来他/她们十分需要的康复评估与指导。

12月20日，在深圳市BestWestern Premier深圳富临大酒店天安阁举行了2018第五届深圳天使综合征研究与应用暨交流会。为了分享最新的科学研究成果，分享天使宝宝的康复方法，分享对抗疾病的感受，来自全国各地的数十户天使宝宝家庭聚集在一起，缩短了空间的距离，也让我们的心贴得更近。

“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京圆满举办，来自体育、文艺、企业、公益组织的伙伴和广大罕见病病友约400人共同欢聚，一起回顾瓷娃娃中心成立以来的十年

公益活动向贵州省及遵义市捐赠了出生缺陷干预救助公益金及母婴营养物资，举行了浙江大学医学院附属儿童医院对口帮扶遵义市第一人民医院、妇幼保健院，湖南省儿童医院对口帮扶安顺市妇幼保健院签约。

本次培训共有来自湖北、甘肃、四川、北京、河北、河南、山东、江苏、黑龙江等省份的27位学员参加，其中一对母女（女儿是患者，母亲是家属）同时入选本期学员。

提高全省罕见病及遗传代谢病的诊疗水平，让大家认识罕见病，避免误诊误治，为海南广大儿童提供更好的诊疗服务。

果果最大的愿望是能够跟很多很多小朋友一起开心的学习、玩耍..

6年间，小特纳们从呱呱坠地到进入小学阶段的学习；有的从单纯的运用生长激素治疗身高到运用雌激素和孕激素进行第二性征的治疗；有的从战战兢兢的来月经初潮到知道激素六项指标和妇科常识问题。

搭建创新型患者组织平台等热点话题，为不同疾病领域、不同发展阶段的患者组织搭建起互相交流和学习的平台。

需要提升罕见病的社会关注度，推动强化相应的政策保障。省医联医疗扶持和救助公益基金会相关负责人则表示，希望通过企业和医院的联合，社会多方的联合，共同推进罕见病保障体系的建立。

小胖威利综合征是一种染色体异常的罕见疾病。患者无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症

团队将会继续砥砺前行，把无障碍公益事业进行到底，将“人人无障碍 世界更友爱 让人人成为无障碍生活的受益者”的人文理念传播下去。

一直以来，“救命药”“孤儿药”以及儿童用药的供应问题备受关注。据中商产业研究院发布的《2018年中国儿童用药行业市场前景研究报告》显示，目前中国内地儿童用药市场规模仅占医药行业的5%，而儿童占全国人数约16.6%，儿童用药市场远未饱和。　

首届AADC（芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症）中国医患交流会（The 1st AADC CHINA CONFERENCE ） 由英国AADC Research Trust & 罕见病发展中心（CORD）联合主办，将于2019年1月4日在广州天河希尔顿酒店举办，此次会议邀请了来自世界各地的AADC及罕见病领域专家学者、临床医生、患者组织、医药企业共同参与。与会各界人士将通过大会交流，共同推进中国AAD

2018年第一届儿童血液罕见病诊治进展学习班诚邀每位立志在儿童血液肿瘤领域发展并救助更多患儿的同仁参加，期待与您在此次会议上进行交流互动。