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2018全国白化病大会暨月亮孩子之家成立十周年庆典活动在京举办

十年间，有成功，有挫折，也有迷茫，但我们一直努力着，奋斗着，让数以千计的患者和家属找到了依靠，认识并接纳了自我，并通过自己的知识和经验影响和帮助了更多的同伴。

中国罕见病药物定价与准入路径研究开题会在京圆满结束

鉴于我国罕见病领域的问题与现状，该研究课题旨在梳理中国罕见病药物准入面临的机遇和挑战，借鉴国际经验，提出适用于中国国情的解决方案。

四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会会议日程安排（2018）

旨在坚持以患者为中心的理念，整合四川罕见病的防治资源，聚焦罕见病研究人才，融合罕见病研究优势，实现医学在罕见病研究方面的重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药的协同创新......

“人类表型组计划”国际研究联盟成立

聚集国内外数百名科学家，通过对人体从宏观至微观的多个层次的表型特征进行跨尺度多维度研究，首次在国际上建立先进的人类表型组学研究平台，“人类表型组”国际大科学计划将进一步提升我国战略前沿领域创新能力和国际影响力，同时也为人类的健康事业，为建设人类命运共同体做出新的贡献。

中国首届家族性高胆固醇血症（FH）医患交流会邀请

目前认为，重症 FH 患病率约为 1/16~30 万，患儿常在 10 几岁就出现冠心病，轻症 FH 患病率约为 1/137，此类患者动脉粥样硬化进程十分迅速，罹患冠心病的风险是正常人的百倍。

四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会会议日程安排（2018）

会议日程安排

2018年神经纤维瘤大会即将在巴黎召开

数百名专家将齐聚一堂，探讨这一疾病的最新科研与临床进展，以期终结它对人类的影响。

第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传圆满成功

他们通过分享病友的生命故事来鼓励参会的病友与家属要行动起来，只有通过不断地呐喊与切实的行动才能创造出生活的希望！

蓝梅人声 | “爱的供氧”2018蓝梅阿卡贝拉人声乐团慈善音乐会（现场纪实）

淋巴管肌瘤病（LAM），是一种由于平滑肌异常增生导致支气管、淋巴管和小血管阻塞，呈进行性发展的全身性恶性肿瘤疾病，患者只有女性。肺部最易受累，随着病情的发展可导致严重呼吸衰竭而致命。

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会开始报名啦！| 活动报名

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2018年11月24日-11月25日在厦门召开。

罕见病研究新进展及医疗保障新思考 | 2018高峰论坛专题推荐

根据国情和现状因地制宜地摸索出各种特色模式，将药企的研发成果转化为具有可及性、可支付性的医疗解决方案，共同打造罕见病有医可问、有药可治、多方关注的希望之境，真正惠及到广大的罕见病患者群体。

河北省药学会罕见病药学专业委员会成立大会暨河北省药学会罕见病药学专业委员会学术会议

本次会议由河北省药学会主办，河北医科大学第二医院承办。来自全国及省内的各学科数十位医学专家亲临会场，与现场各位参会代表交流互动，分享罕见病诊疗经验与前沿热点。

“贞心团队”及上海卫生发展中心将在宁夏银川举办纯合家族性高胆固醇血症患者咨询会

如有符合条件患者可来电话或者微信详细咨询。

国内最详患者报告发布，罕见病公益组织倡议将“8.7”设为国际SMA关爱日

近日，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称美儿SMA关爱中心）等发起倡议，将每年的8月7日设立为“国际SMA关爱日”。

第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会在京成功举办

2018年8月4日-5日，由硬皮病关爱之家、上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）联合主办的“第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办。来自全国各地的专家学者、临床医生、医药企业、患者及患者家属等共200余人出席本次会议。

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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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