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活动报名 | 第三届中国硬皮病大会

第三届中国硬皮病大会将于世界硬皮病日（6月29日）当天举办

美儿受邀参加第十一届国际患者组织经验交流大会

本届大会在会前环节特别安排了SMA的专项交流会，来自美国、欧洲、亚洲等11个国家的代表参与交流分享，针对SMA患者面临的呼吸管理、儿童教育、社会融入等方面展开交流和讨论。

链接现象与数据，“大数据与人工智能的重症领域应用”

本次大会的主题是“现象.数据”。如何正确理解和解读看似简单的临床现象，准确获得重症患者的数据，探寻现象与数据间的联系，研究现象与数据背后蕴含的意义，是重症大数据工作最重要的基础。

第七届中国Alport综合征家长联谊会成功召开

本次大会由来自我国17省市的105个Alport综合征家庭，共232人参会。会场座无虚席，每一位专家都仔细的讲解、每一位家长都认真的聆听。我们希望越来越多的人关注Alport综合征，为改善Alport综合征患者的预后从不同角度贡献自己的力量。北京大学第一医院儿科肾脏专业在丁洁教授的带领下，将一如既往的践行厚德尚道的精神，做儿童肾脏健康的守护神。

2019年国际庞贝日让我们相约北京，不见不散！

Together We Are Strong !在一起我们更强大 !

第七届北京市罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会召开

本次大会遴选出来自北京、天津、河北等八个省市的八十七篇作品供与会者学习研究。并当场评选出优秀论文23篇给与表彰和奖励。

罕见病缺的不只是药，还有预防、康复和回归

为了加强罕见病临床经验的交流，还分别由北京市、天津市和河北省推荐的，由学科带头人领衔的六个病例进行大会讨论。

京津冀白塞病医患交流会成功召开

3月15日，由罕见病发展中心（注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心，CORD）和河北燕达医院、白塞联盟（注册名为北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）联合举办的京津冀白塞病医患交流会成功召开。

中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会报名通知 |【北京 04.27-28】

2019年04月27日至28日（周六—周日）罕见病发展中心（CORD）将在北京举办2019年中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会，诚挚邀请各罕见病患者组织负责人前来参会。

广东省肌病与周围神经病联盟成立渐冻症、肌无力、肌萎缩等罕见病患者将有“联合会诊中心”

什么是肌病与周围神经病？据广东省医学会神经病学分会潘速跃主任委员介绍，肌病与周围神经病是一组主要累及肌肉和周围神经的疾病，是神经内科的主要病种之一，其疾病谱非常广泛，覆盖人群也非常广泛，但此类疾病病情复杂，难以诊断。

让罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”

活动现场以发放宣传资料、专家解答、免费义诊、爱心公募等活动，来宣传介绍有关罕见病的预防与治疗。

罕见病患者平均确诊时间超五年？专家建议设立患者治疗自付上限

他表示，“患者群体过小、准入监管以及医保支付不确定”等问题，是造成在中国上市的罕见病药品较少的重要原因。随着国家药品监督管理局在加快罕见病药物注册、审评审批、减少增值税征收等多项政策措施的推动下，有数十种罕见病的患者在将会很快摆脱“境外有药，境内无药”的困境。

【爱，不罕见】港大医院帮助“瓷娃娃”站起来

香港大学深圳医院院长卢宠茂教授，深圳崇上慈善基金会龙智鸿理事长，香港大学深圳医院助理院长、小儿骨科杜启峻顾问医生，香港大学深圳医院妇产科主管颜婉嫦教授和崇上基金会爱心大使、演员曾泳醍等嘉宾出席了本次活动。

为罕见病患者服务，需要一套创新模式

会议主要围绕罕见病与孤儿药方向药物经济学当下研究的主要框架、国内外研究进展以及如何制定适合中国国情的罕见病卫生技术评估方法与体系展开探讨。

“小胖威利患者关爱项目”落户深圳

在每年2月的最后一天举办国际性罕见病活动，旨在提高对罕见病的认识。

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