对于一名罕见病病友而言，运动也是非常重要的，然而和其他人不同的是，如果没有经过正规康复师的指导，轻微的不当运动都可能对罕见病病的身体造成伤害。可是对相当一部分罕见病病友来说，如何、去哪找到可以指导的康复师都是一件困难事。

在国家“十三五”规划首次将罕见病的临床队列和精准诊疗技术列入重点专项之年，本次年会以精准创新、合作发展为主题，邀请京津冀地区知名专家和学科带头人分享近年来医学遗传学在不同专业领域中的最新研究进展；探讨在精准医学时代面临的挑战和机遇；交流遗传学诊断策略和规范等临床应用的热点问题。

Carion Fenn基金会联合埃贾克斯（Ajax）镇发布了第一届（2016）年度罕见病博览会（的消息）。这是以新的方式帮助大家意识到罕见病正在影响我们的社区成员。我们诚邀您参加我们的罕见病博览会。

全球结节性硬化症关爱日于2012年发起，由美国结节性硬化症联盟Tuberous Sclerosis Alliance和世界各地的结节性硬化症患者组织、基金会、医生和研究人员等发起，将每年的5月15日定为全球结节性硬化症关爱日。“北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心”是该活动发起成员与中国区主办方。

由航天中心医院粘液瘤科主办的首届“腹膜假粘液瘤医患交流会”将于2016年5月29日（周日）上午9点在航天中心医院召开，会期一天。

2016年第三届天使综合征家庭讲座交流会，将于5月28日在上海复旦大学附属儿科医院举办，届时杜克大学的姜永辉博士和复旦儿科神经内科的王艺主任将给国内外的天使综合征家庭以及医务研究人员作最新的研究报告。

小小口腔溃疡，背后却可能隐藏着一种罕见疾病；如果不加以控制，甚至可能引发眼睛失明、内脏器官受损。据说这个疾病还跟国家最新的“一带一路”战略有关。那么幕后的真相究竟是什么？

作为亨廷顿舞蹈症患者组织代表，小编很荣幸地参与了本次在北京大学生命科学院举行的会议，参与会议的有来自美国、欧洲、香港、台湾和中国大陆的亨廷顿舞蹈症（HD）专家学者。在两天的会议主题是HD转化研究，也就是如何将基础科学中的研究进展转化成临床医生可以运用的知识。

I CAN协力营是由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，面向以罕见病为主的疾病、障碍人士的赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念，以参与式工作坊、艺术探索、陪伴成长和小组行动等为主要活动方式，提高罕见病、障碍群体的自身认同感和社群认同感，打破身体和思想的限制；开拓视野，了解公民社会、社会议题和权利视角；关注公民行动、公益行动和社会创新，激发为社群发声的热情，成为解决社群问题和支持社群成长的力量。

在2016国际白塞病关爱日期间，由国内致力于服务白塞氏病患者群体的公益组织，北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心参与组织、举办的多项活动将在多个城市举办。

2016年4月17日世界血友病日即将到来，今年的主题：“人人享有治疗！”。为了普及血友病知识，让社会公众更加了解和关注血友病群体、促进医患交流，改善血友病患者的治疗和生活环境，同时也让血友病患者树立正确的治疗理念和战胜病魔的信心，天津市友爱罕见病关爱服务中心将在4月17日举办“2016天津世界血友病日主题宣传活动”，现将活动通知如下，欢迎大家踊跃报名参会。

2016年4月22日是全球第2个原发性免疫缺陷病日。全球原发性免疫缺陷病日，是Jeffrey Modell原发性免疫缺陷基金会等组织于2015年4月22日共同倡导设立的。

美国罕见病学院（Rare Genomics Institute）在2016年暑假在全球范围内有机会提供针对罕见病患者的两个免费的诊治项目。

在当今帕金森病资讯丰富多彩的时代，怎么样选择合理的正规治疗、少走弯路，解开治疗上纠结是帕友们最关心的问题之一。

「因.为爱」罕见基因检测计划（第一期）是由罕见病发展中心(CORD)发起,联合基因检测机构和权威医学专家,旨在通过基因检测技术协助医生， 帮助那些罕见疑难病例(或贫困罕见病家庭)免费进行基因检测及分析的公益项目。 本期项目共获得五家基因检测公司赞助的总市值一百万元的基因检测及分析服务。