近日，为了促进肢端肥大症（肢大）诊治领域的国际交流，由诺华肿瘤药品事业部罕见新兴疾病业务部举办的2013年醋酸奥曲肽微球肢大国际巡讲活动，以“肢大标准化治疗及多学科合作”为主题，先后在上海、北京举行。韩国延世大学医学院金（Sun Ho Kim）教授重点与大家讨论了垂体生长激素分泌型垂体瘤的手术治疗策略和管理，意大利热那亚大学费罗内（Diego Ferone）教授针对多学科团队建设进行了深入阐释。

2014国际罕见病日(中国)活动------“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展

2014年3月1日在北京将召开第二届北京罕见病学术大学，北京各大医院的罕见病学科专家均会到会参加，现邀请在京的各位罕见病患者自愿参加此次大会的开幕式，可能还有与医生互动环节。并从中挑选出2-3名患者上台发言，讲述自己生病的过程及如何积极乐观的与疾病斗争，现在的生活工作情况。

由深圳华大基因研究院主办的“中国罕见病医疗学术研讨会”将于2014年2月28日在北京万寿宾馆举行。作为支持方罕见病发展中心（CORD）将负责病友组织的召集工作，请愿意报名参加的组织尽快发回执给我们。

每年的2月28日是国际罕见病日，为此天津血友病联谊会于2014年2月在天津血研所举办了罕见病日主题活动：爱不罕见，血友病抗体治疗公益讲座，邀请天津血研所薛峰大夫为大家做了主题演讲，受到30余位血友病儿童家长和有抗体的患者的欢迎。

壹基金海洋天堂三周年纪录片

​去看望了美丽，身形清瘦，皮肤白皙，薄薄的嘴唇，披肩的卷发，一副眼镜看起来斯斯文文的，虽然下颌见宽，却仍是一个清秀的小美女！倒不大像是我们这群的人。

​经常听到有人在说，帕金森病人发病后的前2一3年不建议吃帕药，我认为对于这个问题不能一概而论，首先要根据病情的发展速度快慢、影响生活质量的程度来决定是否吃药

时光飞逝，想想我已经到青年帕金森之家１年多的时间了，我的心态也有了翻天覆地的变化了，我从无助到彷惶到如今的积极，乐观，阳光，每一步都那么的艰难，在这里我要非常感谢西门办的青年帕金森之家ＱＱ群，给我带来了希望和动力，让我有机会发挥我的能量和热情。

事实上，帕金森病的一些症状也可出现在其他疾病中，因此并不是一出现这些症状就应诊断为帕金森病。虽然这些疾病的病理和病因不同于帕金森病，但最初很难与帕金森病区分，几年之后它们的差别才变得明显。

左旋多巴使用三到五年后，容易出现“剂末现象”，“开关现象”以及异动症。而要预防这些并发症，必须首先清楚产生这些副作用的机制和原因。产生“剂末现象”，“开关现象”，异动症的机制是不完全一样的，但其最根本的原因都是病情的进展。

罕见病发展中心将于2014年1月25日至2014年2月9日正式放假，2014年2月10日上午九点半恢复正常工作。放假期间机构各邮箱正常使用，如遇到回复不及时情况请见谅。办公室电话将无人接听，如有需要，请发送邮件。

我叫焦飞，今年22岁，哥哥叫焦涛，今年27岁，都是青年帕金森患者，家住河南省三门峡市卢氏县的一个小村庄，从我记事起，哥哥就因为常常摔跤，震颤，不能正常生活，妈妈20年如一日，无怨无悔，精心照顾。

台湾病友组织（垂体瘤）活动及组织建设见闻——大肢俱乐部二十周年交流会成果分享

小季远远走来的时候，看上去和其他人并无不同，走近了你才会发现，她的鼻子特别高，颧骨也很明显，手指比一般女孩子的要粗上一倍。她说，她患的肢端肥大症让自己变“丑”了，每月工资都不够买药，但即使是这样，她始终充满笑容。