李河言（小名龙龙）2010年开始被诊断出患有黏多糖贮积症，母亲带着他去过上海北京等医院就诊效果都不明显，目前只能通过每天接受按摩治疗来缓解肌肉萎缩等症状。

离天津市区65公里外的大港，韩硕和他的父母，还有半岁的小弟弟住一个叫河南村的棚户区。走出这间不足10平米的平房，穿过一个叫幸福小区的楼盘，这是韩硕爸爸每天上班的必经之路。

罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disorders，CORD）有幸邀请到加拿大罕见病国家联盟（Canadia Organization for Rare Disorders）的CEO ,Durhane Wong-Rieger和新西兰罕见病国家联盟（Newzland Organization for Rare Disorders）的执行主任John

罕见病发展中心（CORD）是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

罕见病发展中心(CORD) 将于2014年9月21日在北京举办第三届中国罕见病高峰论坛(3rd China Rare Disease Summit)，我们诚挚地邀请各合作伙伴参与。

刘继军，出生于1966年，2006年不幸检测出罹患运动神经元病——肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻人”。目前气管切开已4年，依靠呼吸机维持生命。全身只有眼睛可以眨动。

你玩“冰桶挑战”了吗？这两天，一个为唤起对罕见病ALS (肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人)关注的“冰桶挑战”游戏开始在国内风靡。一时间，众多名人纷纷应战，社会大众热情观战，网友们也是摩拳擦掌准备加入到这场全民参与的慈善游戏中来。

第九届全国遗传病诊断与产前诊断学术交流会

引言：作为一名脆骨病患者，小编最怕老妈看到各类虚假的医疗广告，怕她上当受骗。脆骨病是一种典型的先天基因缺陷类疾病，目前，国内外没有任何方法可以根治。实际上，老妈何尝不知道这一点？但希望孩子能康复的心，让她一次次充满幻想。

大家好！我是北京瓷娃娃罕见病关爱中心的朱丽玲，目前我们正在筹备有关2014年的“梦想支点”的项目。还记得2012年瓷娃娃通过“梦想支点”支持了几十名各类罕见病病友奖学金。2014年，瓷娃娃罕见病关爱中心联合各个行业热心公益的爱心人士，继续发起“梦想支点”。在众多梦想中，主要选择“教育”和“助人”两个方向的梦想进行支持，支持对象包括以罕见病为主的疾病、残障群体的梦想。

在壹基金海洋天堂计划和中国公益先锋计划（CSSP2）的资助下，罕见病发展中心(CORD)于2014年4月启动罕见病组织发展小额资助项目。自招标公告发布之日起，我们收到30家机构的申请，经初审共有18家机构进入现场终审答辩环节。非常感谢各位参与者对罕见病的关注和支持。

花开半夏，呵呵，提笔想到这个词，听上去就是灿烂而美好的，可是倘若花开半夏，却又恰逢雷雨呢？我想，GH群里的好多故事就应该这样形容，而且每天还在上演着，不止一幕，而我，也只不过是这生动故事里的一例，不够惊心动魄，却也曲折离奇……

《午间道》 今天是世界多发性硬化日

2014年5月28日，国际多发性硬化日病友交流会之专家访谈【视频】

得帕是不幸的，幸运的是在帕路上遇见了你，遇到了众多帕友，才让自己不孤独......帕路是难走的，既要忍受身体上被疾病的折磨带来的痛苦，又要承受经济上以及其他外来的种种压力，还要过得了自己内心这一关......