吴女士第一次发病是2009年，当时突然手脚不灵便，耽搁了两三天准备去附近一家区级医院时，腿已经不能动弹，要靠双手抱着腿才能挪动下床。当时医院怀疑中风，或者是脑瘤，但都未能确诊。病情减轻后出院，随后大约以半年一次的频率复发，一次比一次严重。直到第四次发作，才被基本确诊为“多发性硬化症”。

从不能自理到再次站起来

中国罕见病组织发展网络于2014年4月19日在北京举办的“2014全国罕见病组织发展网络年会暨2014年能力建设培训会”上正式成立，并通过了章程，组建了执行委员会（以下简称执委会）。

我们怀着感恩之心，诚挚的邀请您参加2014年8月23-24日在北京武青会议中心举行的《2014年第3届DMD康复与治疗国际研讨会》。

CCTV 警惕亚健康状态 主要危害年轻人

9年前的2005年8月，三门峡市卢氏县五里川镇五里川村焦飞、焦涛这对帕金森少年兄弟，曾寄给东方今报一封信，称“不愿意窝在家中等死”，愿意死后将身体捐献用作科研，甚至愿意活体捐献有用的器官。 东方今报记者驱车9小时（那时不通高速），赶到大山深处这对兄弟的家里采访。

6月15日，天空灰暗夹杂着零星的雨丝，却丝毫不能阻挡我和魏大姐赶往南京的脚步。抵达南京辗转地铁，南京病友太狼早已经守候在路口，远远地招手，初次见面却是久违的感觉！迎至1912街区的民都荟等候这里的是南京另外两位病友小秋和融融姐，病友相聚同样的肢大体征和相似的经历让我们如久别的亲人一般亲近，说不完的心里话。病友的小礼物带来的是春一样的温暖，太狼的盛情款待令人不安！

病友聚会的意义很大，从某种程度上讲，是病友群体自发组织的最有意义的活动。

盛夏的杭州就像一个天然的大烤炉。然而帕金森病友期盼相聚的心比夏天的气温还要炽热。

7月28日是世界肝炎日，为了宣传普及肝炎防治知识，提高本市血友病患者的血液安全意识，联谊会将在7月24日在天津血研所举办“关注丙肝，共筑健康”主题公益宣讲活动，宣传肝炎防护知识，呼吁全社会都来关注肝炎对人类健康，尤其是对血友病患者带来的威胁和损害，改善血友病患者的治疗水平和生存状况。

因为铜，所以我们更加传导爱！—— 肝豆状核变性罕见病关爱协会（China hepatolenticular degeneration care association for rare disease ）作为肝豆状核变性（Wilson病）病友和家属交流分享战“豆”经验的“精神家园”，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，共同携手，直面疾病，搭建起肝豆状核变性罕见病的倡导。

由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与肝豆状核变性罕见病关爱协会发起设立的铜娃娃慈善公益基金于2014年7月15日正式挂牌运行！该基金是中国首支肝豆状核变性罕见病公益性救助基金，也是中华少年儿童慈善救助基金会属下的第一支罕见病公益基金。

7月9日纪录片《一首摇滚上月球》两位主演李爸和巫爸受邀参加凤凰卫视中文台《公益中国》节目的录制。罕见病发展中心受电台委托，寻找几名罕病患儿的家属一同到现场参加录制。

第三届首都（国际）遗传性疾病临床转化医学论坛日程安排

截止到2014年6月13日，中国罕见病组织发展网络共收到各个罕见病组织递交的《加入中国罕见病组织发展网络成员机构》的申请资料23份。执行委员会先后3次召开网络会议，对这些资料进行了认真的评审，对一些资料不完整的申请表提出了修改意见。