肢端肥大症是一种以生长激素 （GH）分泌亢进为特征的疾病， 伴有多系统相关的并发症，并增加患者的死亡率。2004年，美国内分泌医师协会（AACE）公布了肢端肥大症的临床管理指南。指南总结了当时有关肢端肥大症管理的文献，并用于此类患者的临床治疗。

5月20日是国际白塞病发现日。为展示我们白塞人的坚强与阳光，让社会上更多的群体及个人知道了解白塞病，感受白塞人自信自强的精神面貌，促进互帮互助、互尊互爱、平等参与社会生活，使更多的人关心、关注我们这个罕见病的群体，白塞病友互助联盟5月1日发起组织“关注白塞病 爱心西湖行”的徒步宣传白塞的活动。

2012年瓷娃娃罕见病关爱中心与阿里巴巴社会责任部合作为瓷娃娃病友提供做淘宝云客服的工作，让大家在家就可以上班。目前，该项目可以扩展到其他罕见病病友。如果有需求的朋友可以报名：jiuye@chinadolls.org.cn或010-63458713转802

谢谢各位病友以自己的切身的经历、真实的体会与同病相怜的真情，留下自己的心声，用作交流用作鼓舞后来的病友。真情的奉献令人感动！愿将这份真情与感动传递到各位病友的手中、心中，激励并支持我们携手同行，祝愿一路阳光灿烂！

每年的5月上旬，芯世界社会创新中心都会联合已经投身社会创新的小伙伴们，一起举办一年一度的公众参与活动“社会创新周”。这是一场将社会问题和创变客（Changemaker）联结在一起的大会。通过先驱实践者的经验分享和创意无限的互动活动，让更多已经意识到社会问题，并渴望行动创造改变的人们，获得关于问题背后的逻辑以及行动路径的启发。

白塞联盟2014年3月项目跟踪

病人调查项目正式启动，此调查旨在通过了解全国重症肌无力患者的生存状况，最终形成中国第一份重症肌无力患者群体生存状况调查报告，该报告将为改善重症肌无力患者群体的生存状况提供相关数据，并以此推动医疗、医保、社会保障等各项相关政策的出台。

爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册，是国内第一个重症肌无力病人组织。

从十七岁花季开始，因为患上重症肌无力，医院，药物，液体，它们都与我的生活紧紧联系在一起。十四年，我一步一步走过来了。

我的妈妈患有重症肌无力14年，今天与大家分享我们的抗病经历，希望借此引起社会对重症肌无力这种罕见病的关注，如果你们之中也有不幸患有此病的，也请大家不要气馁，乐观积极面对。

记得第一次听说重症肌无力的时候，我只是个10岁的孩子，对它的印象仅限于一个名字，五个字，重症肌无力。那是2003年，知道这个病的医院很少，知道这个病的医生更少，而能治这个病的医生更是少之又少。如今已经记不得那个时候，父母带我跑了山东省的多少医院，唯一能记录的是当时一个医院又一个医院的病历，一张张化验单和一张张收费单。

3月30日，助残社会组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”在北京居然之家丽泽桥店举办了“公益乐拍会”，中国残联副主席吕世明及中国肢残人协会常务副主席王建军和中国残联组联部相关人员出席。

2014年全国罕见病组织发展网络年会暨2014春季能力建设培训会将于2014.04.19-04.21在北京召开，届时欢迎各个组织前来参加，共同学习交流。

每个血友病患者在成长之路上，都要经历无数次出血所带来的痛苦：换牙期清晨醒来嘴里的血沫和浸满鲜血的枕巾；关节出血后带来的关节病变、残疾；颅内、内脏出血随时面临的死亡威胁……这些常人难以想象的噩梦每天困扰着这群特殊的血友病人。因为血友病，很多孩子在幼年被剥夺了上学的权利，成人后被剥夺了工作的权利，这条用血的代价换来的人生之路，这段血色的人生，他们内心的疾苦，或许只有血友本身，才能体会得到……

肢端肥大症（以下简称“肢大”）是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病，患者就诊时病程可能已达数年甚至 10 年以上。肢大的主要病因是体内产生过量的生长激素（growth hormone，GH）。95%以上的肢大患者是由分泌 GH 的垂体腺瘤所致。