资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
通关时间缩短近半月！“罕见病”婴幼儿用配方粉在沪急速通关
masitinib治疗多发性硬化症的2B / 3期试验积极结果公布
欧盟委员会授予DCR-A1AT治疗先天性a-1抗胰蛋白酶缺乏症孤儿药资格认定
EMA授予RP-L102基因疗法治疗范可尼贫血优先药物资格
FDA授予RT001治疗进行性核上性麻痹孤儿药资格认定
中共中央 国务院关于深化医疗保障制度改革的意见
湖北美女大学生患罕见病 疫情严重看病费用延迟报销 恐前功尽弃失去右腿
曾患罕见病太太不离不弃 TVB当家小生剧中戴墨镜出场遭儿子调侃
罕见病“隔空”会诊样板上线，给患者搭建线上生命通道
罕见病患者取药难 天津热心的哥伸出援手
2020国际罕见病日，心系肢端肥大症患者需求
CTI-1601治疗弗里德里希共济失调的1期临床试验完成首位患者给药
罕见病诊疗新模式：全国首次三级远程多学科罕见病会诊启动
科普啦！这4种呼吸系统的罕见病可治
Nature发表：目前罕见病的治疗方式和未来进展
2020国际罕见病日：全球三亿，从不罕见！关爱从懂得开始
法布雷病的酶替代疗法—你需要牢记的事
疫情下罕见病群体之困：在家用切割机卸石膏，手术改期特效药暂停
幼子患罕见病，夫妻花20万把出租房改病房维持生命，等特效药救命
湖北单亲妈妈求助，8岁女儿患罕见病蝴蝶结症，救命药只够两周
FDA授予OTL-102治疗X连锁慢性肉芽肿病的孤儿药资格认定
FDA授予DSG3-CAART治疗寻常型天疱疮孤儿药资格认证
宝宝呕吐2天，以为是常见情况，却没想到是致命危机
视网膜色素变性患者的平凡人生（一）
30 岁面临瘫痪，她对女儿说：余生很贵，且行珍惜
北大休学、公司辞退、医院抢救，我背着罕见病生活的 47 年
视频义诊、远程门诊……探访被疫情改变的中山六院罕见病门诊
罕见病日轻松筹携手宋茜、宋威龙走进罕见病人群 让爱不罕见！
国际罕见病日|这是一群吃不饱的天使
断药之后，谁把他们拉出困境
<
...
166
167
168
169
170
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
