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罕见戈谢病 五成患者诊断时间超过5年
广安：幼童天生患“怪病” 渴望彩色的童年
勃林格殷格翰激酶抑制剂Ofev获加拿大批准新适应症，治疗SSc-ILD
罗氏satralizumab治疗视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)3期临床显著降低复发风险！
Y-mAbs公司GD2靶向抗体naxitamab美国申请上市，联合GM-CSF总缓解率78%
美国FDA批准Exservan(利鲁唑口腔膜剂)，治疗肌萎缩侧索硬化症(ALS)
2019医保谈判成功的罕见病药物
患罕见病女童不再无药可医，湖北首例诺西那生钠注射液鞘内注射在汉完成
国妇婴与上海电信签订合作协议 “5G+医疗”合力打造医疗信息化生态圈
打造智慧型患者组织 助力医药领域改革
2019为庞贝生命续航——呼吸机/咳痰机援助公益项目结项
患者组织参与药物全生命周期 有助提高药物可及性
破解因病致贫、因病返贫 “广州惠民保”重大疾病补充医疗保险下月发售
让患者在药物研发中有更多发言权
乔杰：人类如何保持基因组的稳定
石家庄一医院被取消医保资质 仍以医保旗号诱骗患者
血研所成功救治罕见病 甘肃男孩在津重获健康
首次实现“出海”的 抗癌原研药到底好在哪
全基因组单核苷酸变异数据库建立
治疗先天性儿童盲人取得重大进展
依达拉奉口服混悬剂启动全球III期研究，静脉制剂Radicava已在中国获批！
赛诺菲Toujeo(甘精胰岛素U300)获美国FDA批准，用于I型糖尿病儿科患者！
发病率百万分之5的罕见病，发生在了我的孩子身上
重磅官宣！国家医保药品新增70个 这批好药救命药都是“平民价”
罗氏递交risdiplam上市申请，脊髓性肌萎缩症(SMA)迎来首个口服药物
和黄医药索凡替尼获FDA孤儿药资格认定
默克突破性抗癌药——MET抑制剂tepotinib获孤儿药资格，治疗MET突变患者！
韩国SK生物制药Xcopri(cenobamate)获美国FDA批准，治疗成人部分发作性癫痫！
FDA批准靶向镰状细胞病异常的新疗法
猴子中的首次发现使致盲综合症的治疗成为可能
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成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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