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4岁女孩患罕见病，全国仅有千例，爸爸带她奔波5个月才确诊
湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会将于11月18日在湖南举办
关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》意见建议的公告
全国首例网络个人大病求助纠纷一审宣判
科学家首次实现活细胞RNA标记与无背景成像
科学家发现GPR161突变易患儿童髓母细胞瘤
辉瑞与中国罕见病联盟战略合作：完善单病种诊疗规范、提升诊疗水平
FDA批准首款药物以延长罕见病患者无痛光照时间
第一届脊髓性肌萎缩症国际高峰论坛在京举办
从小分子到基因疗法 肖啸教授看明天
赛诺菲携3款罕见病新药亮相进博会 为患者带来新希望
DCCR治疗小胖威利综合征3期试验第二次DSMB审查获得积极结果
2019中国小脑萎缩医学研讨会暨医患交流会报名通知
2019重症肌无力海峡两岸医患交流会 再聚昆山
关爱罕见病家庭，彩虹家庭日公益活动走进哈尔滨
脆性X综合征关爱中心第二期活动圆满结束
“中国患者援助联盟”在江苏无锡启动
活动 | 第十届欧洲罕见病与孤儿药大会报名通道开启
FDA授予Sepofarsen 治疗这种先天性黑蒙症罕见儿科疾病资格认定
常德市出生缺陷防控技术培训班开班
研究揭示骨肉瘤的新治疗靶点
究人员发现治疗肺纤维化的新靶点
5岁男童患罕见病双目失明，早上醒来问爸爸：天怎么还没亮？
哥伦比亚17岁女孩患罕见病 最久一觉睡两个月
2019上海一型神经纤维瘤病（NF1）学习班第一轮通知
第一届脊髓性肌萎缩症国际高峰论坛在京成功举办
如何利用“DNA修复错误”机制治疗疾病？
A型血友病重磅新药！中外制药双特异性抗体药物Hemlibra获中国台湾批准！
FDA部分叫停SMA患者AVXS-101鞘内注射给药的临床试验
研究发现CMT2K相关的基因突变
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