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爱笑萌宝患上罕见病 特效救命药：这么近，那么远
湖北最小造血干细胞移植患儿顺利出仓 才9个月大
关于再次公开征求《临床急需药品附条件批准上市技术指导原则》意见的通知
关于《突破性治疗药物工作程序》和《优先审评审批工作程序》征求意见的通知
基因及免疫疗法为3亿罕见病患者打开希望之门
罕见病患者的悲哀：曾经无药可吃，如今却有药吃不起
研究人员通过单细胞测序绘制首个人胚胎造血和免疫系统发育图谱
EC批准XOSPATA作为急性髓系白血病单药疗法
罕见病背后，是注满坚强和希望的人生
4岁女孩患罕见病，全国仅有千例，爸爸带她奔波5个月才确诊
湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会将于11月18日在湖南举办
关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》意见建议的公告
全国首例网络个人大病求助纠纷一审宣判
科学家首次实现活细胞RNA标记与无背景成像
科学家发现GPR161突变易患儿童髓母细胞瘤
辉瑞与中国罕见病联盟战略合作：完善单病种诊疗规范、提升诊疗水平
FDA批准首款药物以延长罕见病患者无痛光照时间
第一届脊髓性肌萎缩症国际高峰论坛在京举办
从小分子到基因疗法 肖啸教授看明天
赛诺菲携3款罕见病新药亮相进博会 为患者带来新希望
DCCR治疗小胖威利综合征3期试验第二次DSMB审查获得积极结果
2019中国小脑萎缩医学研讨会暨医患交流会报名通知
2019重症肌无力海峡两岸医患交流会 再聚昆山
关爱罕见病家庭，彩虹家庭日公益活动走进哈尔滨
脆性X综合征关爱中心第二期活动圆满结束
“中国患者援助联盟”在江苏无锡启动
活动 | 第十届欧洲罕见病与孤儿药大会报名通道开启
FDA授予Sepofarsen 治疗这种先天性黑蒙症罕见儿科疾病资格认定
常德市出生缺陷防控技术培训班开班
研究揭示骨肉瘤的新治疗靶点
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