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8岁男童身上莫名长"蛇皮" 竟查出这种罕见病
黑龙江省神经系统罕见病及疑难病专科联盟成立
【建议】多方助力全民筛查预防罕见病
Crysvita®（Burosumab）治疗X-连锁低磷酸盐血症患儿3期研究报告64周积极结果
广东省肌病与周围神经病联盟成立 渐冻症、肌无力、肌萎缩等罕见病患者将有“联合会诊中心”
男子患罕见病，救命药一针2.3万，一年就要花光330万
FDA授予verdiperstat治疗多系统萎缩的孤儿药认定
黑龙江：加速诊疗透明 缓解百姓“看病烦”
FDA授予基质替代疗法治疗罕见代谢疾病的孤儿药资格认定
4岁弟弟患罕见病愁坏全家，姐姐替父分忧不谈对象：没时间
嘉兴市首个儿童罕见病门诊揭牌
熊水龙委员呼吁：仅1%的罕见病也要有药可医
新型基因疗法有望治疗罕见眼病
脐带血造血干细胞为8月龄罕见病患儿带来新生
肺动脉高压2期试验PRIMEx完成首名患者给药
让罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”
罕见病患者平均确诊时间超五年？专家建议设立患者治疗自付上限
FDA授予WP1066治疗罕见脑瘤的孤儿药资格认定
全球首个家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）药物Waylivra在欧盟即将上市
首个成人罕见凝血疾病疗法获批
【爱，不罕见】港大医院帮助“瓷娃娃”站起来
为罕见病患者服务，需要一套创新模式
走进罕见病病人生活 关爱从了解开始
病友故事 | 一个快乐的90后女孩儿
14岁男孩患罕见病有药却用不起 医生呼吁将更多罕见病用药纳入医保
百万中一人发病，它是为数不多可手术治愈的罕见病
罕见病救命药：从医保目录到医院药房的距离
“小胖威利患者关爱项目”落户深圳
FDA首次授予多系统萎缩药物孤儿药资格认定
FDA授予BL-8040治疗胰腺癌的孤儿药资格认定
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