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新药获FDA授予的孤儿药资格，新锐B轮融资6300万美元
EMA授予RT001治疗罕见儿童神经退行性疾病的孤儿药资格认定
FDA授予Odiparcil治疗黏多糖贮积症的儿科罕见病资格认定
《2019年国家医保药品目录调整工作方案（征求意见稿）》公开征求意见
第七届北京市罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会召开
罕见病缺的不只是药，还有预防、康复和回归
山东省医疗保险事业中心挂牌成立，将提高群众就医看病便捷度
Gastroenterology：根据炎症信号分析克罗恩氏病的发病原因
听力受损致他行为怪异 罪魁祸首是一种罕见病
山东大病保险报销比例提高，最高可报75%
这种无药可治的疾病 意外找到了新药
医保药品目录调整征求意见
艾地苯醌对减缓DMD患者呼吸功能丢失有长期疗效
与血友病儿童相伴 她用歌声去守候
FDA授予Etoposide Toniribate治疗胆管癌的孤儿药资格认定
FDA授予AT-GAA治疗溶酶体贮积症的突破性疗法资格认定
FDA授予Calliditas公司治疗原发性胆汁性胆管炎的孤儿药资格认定
FDA授予Palovarotene治疗骨病的儿科罕见病资格认定
京津冀白塞病医患交流会成功召开
妈妈冒险生三宝，要用脐带血救女儿，救命钱被骗光后痛哭：白生了
每次出血都是“血崩”25岁的他8年没出过门 救命药一支2.3万元
妻子得了怪病 丈夫不离不弃：还有未完成的心愿
海沧3岁女孩患上世界罕见病——后续
厦门市红十字会给戈谢病小患者送来3.5万救助款 呼吁建立罕见病专项基金
逆代谢设计新型抗凝血剂tecarfarin获美国FDA授予孤儿药资格
53种救命药纳入海西医保
罗氏A型血友病新药Hemlibra获欧盟批准，用于无VIII抑制剂群体
青光眼新组合疗法获批 疗效优于常见疗法
中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会报名通知 |【北京 04.27-28】
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