资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
摸底中国罕见病基数，破诊断难题
湖南两种治疗罕见病药物纳入医保，4月1日起正式实施
摸清罕见病底数破题诊断难诊断贵 这项硬核技术荣获广东省科技进步一等奖
疫情之下的一场特殊救援：为了168个中国PKU宝宝
河南：关于规范完善我省重特大疾病医疗保障门诊特定药品使用管理工作的通知
金域医学硬核技术获广东省科技进步一等奖
盘点上周FDA发出的9项孤儿药资格
上海专家成功精准分离出生36天肝脏相连联体婴儿
3月21日世界睡眠日 睡眠到底对机体健康有多重要？
众安保险尊享e生2020版上线 覆盖121种罕见病
全球首个脊髓性肌萎缩症(SMA)基因疗法！诺华Zolgensma获日本批准，治疗2岁以下儿童！
好消息！这个儿童罕见病“特殊奶粉”被纳入医保！
2020年值关注的5件ALS研究事情
广东：网上配药送药助力抗疫用药保供
真实世界证据将支持罕见病用药及中药研发
湖南省医疗保障局：关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知
中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法
让“罕见病”不“罕治”，才是未来应有的样子
三八慰问坚强妈妈 关爱罕见病家庭
相互宝保障21种罕见病 成员发起“爱心接力”为罕见病捐款
通关时间缩短近半月！“罕见病”婴幼儿用配方粉在沪急速通关
罕见病患者取药难 天津热心的哥伸出援手
罕见病诊疗新模式：全国首次三级远程多学科罕见病会诊启动
中共中央 国务院关于深化医疗保障制度改革的意见
湖北美女大学生患罕见病 疫情严重看病费用延迟报销 恐前功尽弃失去右腿
科普啦！这4种呼吸系统的罕见病可治
2020国际罕见病日：全球三亿，从不罕见！关爱从懂得开始
国际罕见病日|这是一群吃不饱的天使
断药之后，谁把他们拉出困境
生酮饮食治疗罕见病癫痫Dravet综合征，让我们的爱不罕见！
<
...
89
90
91
92
93
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
