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开启“湖南模式”罕见病保障 见证罕见病患者生命重燃
维健医药与CLINUVEL达成合作协议，SCENESSE®将用于罕见病红细胞生成性卟啉病（EPP）中
聚焦罕见病，看血友病的基因治疗进展
《人间世2》总制片人周全：医学人文应该成为一种纽带
支付多样化和分级诊疗，有助解决血友病人就医难和贵
疫情期间 血友病患者不到医院也可治疗
消炎药、抗癌药……青岛人买这些药省钱了！
完善保障政策别让患者留遗憾
4月15日起，山西有32种药品平均降价53%
专家：儿童期是血友病治疗的关键时期 应及早采取规范化预防治疗
十周年！2020年国际原发性免疫缺陷病宣传周
61.92元降至5.42元！江西32种降价药来了 平均降幅71.46%
“用知识关心社会”：中国罕见病患者现状研究
疑难罕见病多学科联合会诊中心上海揭牌 造福患儿
拜耳Eylea(阿柏西普)预充式注射器在欧洲获批上市，在中国已被纳入医保！
罕见病临床研究：大数据有所短，小数据有所长
聚焦疑难罕见病诊治 复旦儿科多学科联合会诊中心升级启航
江西32种药品降价：涉多种慢性病 降幅最高达93%
“药不能停”背后的接力赛
江西落地实施第二批国家药品集中采购和使用中选结果
罕见病患儿走向新生的希望之光——脐带血
无药可救？罕见病并非不可治，可惜很多人都有药吃不起！
铁人张定宇，终于可以回家了……
湖南首次将“超罕见病”纳入医保
诺华制药与北京病痛挑战公益基金会启动全国首个多发性硬化公益基金
越城企业打破国外垄断 罕见病有了检测试剂盒
国家药监局解读《药品注册管理办法》
全国首创！佛山将121种罕见病纳入医疗救助范围
两种治疗罕见病药物将纳入医保
吉利德申请取消瑞德西韦孤儿药资格 并放弃相关权益
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
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