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能看罕见病的医生比罕见病还要罕见，诊疗资源如何有效形成闭环？
罕见病“铜娃娃”救命药停产告急，厂家：两个月内恢复供应
BIO 2020年会：业界专家热议加大对罕见病用药开发的有效激励
罕见病医保“浙江模式”2.0模式开启
儿童罕见病迎来新“解法”
“生命礼赞”援助项目同时启动，罕见病保障共唤多方关注
等待17年，这300多名罕见病患者终于不再“无药可用”！
吴润晖：关注血友病患儿 重视预防治疗意义重大
罕见病“铜娃娃”救命药停产告急 厂家：原料断供了
黏多糖贮积症治疗药物获国家药监局批准
国家药监局批准泽布替尼胶囊上市，用于治疗罕见肿瘤
库欣病新药在美全面上市销售
新发现！骨髓增生异常综合征的新亚型
任千里：加强罕见病科教宣传，完善罕见病治疗体系
罕见病医疗保障工作需要多层次保障体系基础上的系统化政策安排 | 聚焦两会
这种病都是铜惹的祸
王学峰:30多年潜心研究癫痫 为行业树标杆
在沪全国政协委员建议建立“超级罕见病”医保专项基金 实现医保全病种覆盖
天津自强“玻璃人”传递好声音 魏瑞红在网上为残疾病友进行心理疏导
中国红基会携手武田中国 启动炎症性肠病患者援助计划
中国首个法布雷病特效药开出首张处方，全国10余城将首批供药
乐城将引进新型罕见病特效治疗药物
聚焦发育源性疾病和遗传性出生缺陷研究 国妇婴黄荷凤院士领衔团队荣获上海市科技进步奖一等奖
全国助残日记者对话SMA患儿家庭：一针69万元的救命药，把孩子挡在生命门外
罕见病亨廷顿舞蹈病药物获批上市，2020一季度北美销售过亿美元
药价降了、看病便捷了、养老金涨了……两会一年间这些民生礼包收到了吗？
罕见病创新药维达全开出首张处方 | 孤儿药
治疗囊性纤维化研究获得荷兰药品评估委员会的科学建议
世界遗传性血管性水肿日：患者们亲自创作一首“生命之歌”
拉斯克奖得主的故事(中)|她一生探索一种罕见遗传病
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