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治疗罕见病药物注射用阿加糖酶β获批上市
这种病一受伤就出血不止，残障率曾高达90%！儿童期是治疗的关键
“罕见病关爱救助项目定点医院” 将公益慈善 引入到罕见病诊疗
长沙医保特殊病种增至45种 参保人员可同时享受3个特门病种待遇
这种病全国仅约300名患者，他们迎来了一个好消息
国家医保局、国家卫生健康委要求—— 按规定时限采购谈判药品
医保制度建立以来规模最大一次谈判收官 实现多方共赢
利好政策频出 儿药产业将迎黄金期
中信湘雅:遗传性眼病有望阻断 让下一代健康出生
新京报第13届“感动社区人物”揭晓
“瓷娃娃”王奕鸥：让中国2000万罕见病患者被看见
头痛不要乱投医
2019年美国FDA批准新药深度盘点
医保专家揭秘：30年来最大规模的一次医保价格谈判
重庆罕见病联盟成立 欲破解"病无所医""医无所药""药无所保"三大困局
首款DMD新生儿筛查测试获美国FDA批准上市！
国妇婴与上海市六医院合作开展5G远程超声会诊及基因测序分析
上海儿中心转化医学研究所：把一个个病例收集起来，“规律”能救更多人
钟南山谈肺动脉高压：望早发现早治疗，建议“伟哥”入医保
郭明义爱心团队救助早衰少女
罕见病影响全球超过3亿患者
山东省罕见疾病防治协会血友病分会成立
医保目录谈判，没有硝烟的战争惠及患者
厦门患者远程问诊外地专家
重症感染、遗传性疾病、罕见病…这些威胁儿童健康的疾病有待精准医学破解
“空气稀薄”：肺动脉高压患者求生录
支付方：怎样看待真实世界证据用于罕见病？
发挥患者组织作用 协助创新药物研发
北京儿童医院研发用药新制剂 宝宝吃药不苦了
钟南山：广州正研发川穹嗪等中药缓解肺动脉高压
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