罕见病信息网

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2025/05

北京天坛医院成立罕见神经疾病临床与转化中心

行业资讯

首都医科大学附属北京天坛医院在“2025 年神经病学中心年会”上宣布成立“天坛罕见神经疾病临床与转化中心”，并与北京脑科学与类脑研究所、达尔文生物等 3 家顶尖机构签署战略合作协议。
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2025/03

安徽省罕见病专科联盟亨廷顿病诊疗中心正式成立

行业资讯

2025年3月22日，安徽省罕见病专科联盟亨廷顿病诊疗中心正式成立。
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2025/03

河北医大二院卟啉病诊疗与研究中心正式成立

行业资讯

2025年3月11日，“卟啉病诊疗与研究中心”揭牌仪式在河北医科大学第二医院内分泌代谢及罕见病医学科隆重举行。
05

2025/03

罕见病科成立，重庆患者新希望

行业资讯

3月1日，据重庆医科大学附属第一医院公众号消息，该院罕见病科正式成立。
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2025/02

山西省成人罕见病质控中心成立与未来展望

行业资讯

山西省成人罕见病质控中心成立
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2025/02

“一站式”诊疗服务！深儿医罕见病诊疗中心成立

行业资讯

为破解儿童罕见病“诊断难、治疗难、用药难”的困境，2月20日，深圳市儿童医院儿童罕见病诊疗中心正式成立。
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2025/01

为 “不凡生命” 打造 “避风港湾”，北大医院罕见病医学中心成立！

行业资讯

为积极响应国家关于加强罕见病研究与治疗的号召，汇聚力量，共促罕见病防治事业发展，推动罕见病学科建设与发展，1月8日下午，北京大学第一医院罕见病医学中心成立仪式暨干部任命会在筑梦厅召开。
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2025/01

让罕见病患者少走弯路！三明市第一医院组建罕见病诊疗多学科团队

行业资讯

2024年12月21日，三明市罕见病质控中心召开罕见病质控学习班，邀请北京和本地的多学科专家授课，全市共100多位各学科的医师参加了培训，对罕见病的早期识别及规范化管理展开深入的探讨。
30

2024/12

两个医院新增罕见病门诊

行业资讯

罕见病面临着患者人数少、临床认知不足的难点，患者往往面临误诊、漏诊的难点。同时，罕见病往往是累积多系统的疾病，患者需要频繁往返不同科室做针对性治疗。
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2024/11

又一罕见病门诊开诊！

行业资讯

11月19日，泉州市妇幼保健儿童医院微信公众号发布消息，医院已经开设罕见病门诊，该罕见病门诊针对生长迟缓、发育落后、面容及骨骼异常、难治性癫痫、或癫痫合并其他系统异常、肢体活动障碍、先天性畸形等可疑遗传缺陷或代谢异常的患儿，开展相关咨询、诊断和治疗。
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2024/11

最新！2023罕见病综合及声誉排名医院名单

行业资讯

11月16日，由全国近6000名国内知名专家参与评选的复旦版《2023年度中国医院综合排行榜》和《2023年度中国医院专科声誉排行榜》在上海发布。
22

2024/11

泉州市妇幼保健院儿童医院罕见病门诊开诊了

行业资讯

泉州市妇幼保健院儿童医院罕见病门诊开诊了
25

2024/11

助力罕见病治疗，陆军军医大学西南医院成立罕见病中心

行业资讯

11月16日，陆军军医大学西南医院罕见病中心在渝揭牌。医院领导、罕见病多学科诊疗团队（MDT）全体专家，以及部分科室代表出席揭牌仪式。

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