资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
资讯
日本批准首个在动物体内培育人类脏器的研究项目
研究/数据
2019/07/25
日本媒体报道称研究将于近期实施，以确认利用相关技术能否在动物体内正常形成脏器，希望将来能为移植医疗提供助力。
冰桶挑战5年后 渐冻人症新药希望初现
研究/数据
2019/07/25
ALS又称渐冻人症，2014年，一场席卷全球的冰桶挑战，中心就是渐冻人症。
标签出错，拜耳召回近1000瓶血友病药物
行业资讯
2019/07/25
由于在药品包装时发生了标签失误，导致旗下最畅销的A型血友病药物需要立即进行大面积召回。
Science子刊：罕见的遗传性酶紊乱导致纤维化
研究/数据
2019/07/24
研究表明，NEU1缺乏症与小儿灾难性疾病有关，是成人纤维性疾病发展和进展的一个可能的危险因素，其主要原因尚不清楚。这些发现也证实了d' azzo的信念，即对罕见的儿科疾病(如溶酶体储存障碍)进行深入研究，往往有助于解释老年人常见的潜在疾病机制。
武田皮下注射剂型Entyvio治疗克罗恩病III期临床获得成功！
研究/数据
2019/07/24
研究中，Entyvio SC的不良事件与Entyvio IV已知的安全性一致，没有发现新的安全信号。该研究的结果将与监管机构分享，并将在未来召开的科学会议上公布进一步的数据。
丽水市将苯丙酮尿症特殊治疗食品纳入医保范围
行业资讯
2019/07/24
近日, 市医保局进一步落实省医保局罕见病相关政策，明确将苯丙酮尿症患者特殊治疗食品纳入我市医保范围。并确定丽水市妇幼保健院为我市苯丙酮尿症特殊治疗食品配取服务点，负责提供我市符合条件的参保人员配取服务。
奇迹！遇三种致命疾病 15岁男孩惊险闯过“鬼门关”
行业资讯
2019/07/24
“首先是家人的坚持，如果他们放弃，也就放弃了。另外还有他母亲对他的爱，感动了ICU的医生，解决了一个罕见疾病的并发症。”
FDA批准Xpovio用于治疗多发性骨髓瘤
FDA/EMA /CFDA
2019/07/24
多发性骨髓瘤的确切病因尚不清楚，但在老年人和非裔美国人中更为常见。
多个治疗恶性肿瘤药有望加速上市
行业资讯
2019/07/23
我国药品优先审评政策自2016年起推行，进入优先审评的药品，将可以缩短药品审评时间成本，并增加药品审评通过的几率。
敬畏生命，尊重医学
行业资讯
2019/07/23
医者仁心，上了班我们要时刻关注病人，下了班我们也要多多学习，病人不会挑你知道的病征来医院，既然选择了从医之路，我们只有通过不断学习才能打有准备的仗，每一次理论与实践的结合都会让你收获到一个不一样的自己。
哈医大一院成功完成第16例戈谢氏病手术
行业资讯
2019/07/23
国内例数最多——哈医大一院成功完成第16例戈谢氏病手术
研究表明缺氧参与特发性肺纤维化发生发展
研究/数据
2019/07/23
IPF是一种病因未知的慢性肺病，会导致肺部形成瘢痕组织。该病的特征是肺组织损伤，随后成纤维细胞与肌成纤维细胞（结缔组织细胞）异常增殖，从细胞外基质（ECM，包围和支持细胞网络）产生过量蛋白质，导致组织瘢痕化（纤维化）和肺功能丧失。
HERVs可能是MS、ALS等神经疾病中缺失的致病环节
研究/数据
2019/07/23
大量研究提示，HERV的重新激活可能就是这样一个触发因素。
健康知识科普将成为医务人员工作的“硬指标”
行业资讯
2019/07/22
按照国务院办公厅印发的《健康中国行动组织实施和考核方案》要求，医疗机构和医务人员开展健康教育和健康促进的绩效考核机制将于2022年前建立完成。
研究发现多发性硬化相关细胞改变
研究/数据
2019/07/22
作者在多发性硬化个体的组织中发现了大量名为B细胞的免疫细胞，这些细胞会聚集形成含有病变阶段特异性细胞亚群的细胞团。已知B细胞在多发性硬化中有一定作用，而该研究显示，B细胞清除疗法或有助于治疗多发性硬化的神经退行性症状。
<
...
242
243
244
245
246
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
