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口腔溃疡反复发作可能是大病先兆,快去这些科室检查
行业资讯
2019/07/22
知识科普
IL-2基因多态性影响他克莫司对重症肌无力患者的临床疗效
研究/数据
2019/07/22
这两篇文章对于重症肌无力(MG)的精准医疗,具有非常好的临床意义。
浙江实行医疗救助 “一站式”结报
行业资讯
2019/07/21
意见明确了浙江医疗救助的对象和方式。浙江医疗救助范围包括特困供养人员,最低生活保障家庭成员,最低生活保障边缘家庭成员,纳入低保、低边的因病致贫等对象和县级以上人民政府规定的其他特殊困难人员。医疗救助的方式包括资助参保和医疗费用救助,并将医疗费用救助标准细分为住院救助标准、门诊救助标准和罕见病专项救助标准。
半年70个药品获上市“加速券”,东阳光药、石药、信立泰......与原研“正面刚”
行业资讯
2019/07/20
据米内网统计,2019年上半年,共有99个药品受理号(70个品种)被纳入优先审评,生物制品的占比提升、多个重磅产品有望加速上市、出口制剂企业大爆发......这些都顺应了产业发展的态势与要求。
罕见病 | 天价药背后,罕见病治疗选生物药or小分子药物?对患者和制药人都是一个问题!
研究/数据
2019/07/20
对患者来说,选择生物药(昂贵)还是小分子药物(便宜)是一个问题;对制药人来说,选择哪一类药物进行开发,也是一个需要深思的问题。
围绕自身免疫病的精准防诊治研究再添重磅成果 高病死率的间质性肺炎有望改善生存
研究/数据
2019/07/20
ADM是一种罕见(发病率估计低于10/10万具体不详)但病死率极高的自身免疫病,通常表现为特征性的皮疹、相对轻微的肌病和快速进展的间质性肺病,从而引起进行性的呼吸衰竭。
遗传致盲性视网膜病 治疗新模式亟待推进
研究/数据
2019/07/19
随着各项新技术的迅猛发展,让原先医学不可能达到的禁区变为可能。遗传致盲性视网膜病治疗的新模式已初步形成,但是否在经济上可行,长期疗效是否稳定,伦理审批等等,还需进一步的实践摸索。
高活性细胞接种角膜透镜有望“再建”视网膜
研究/数据
2019/07/19
利用诱导多能干细胞(ips)条件培养基,培育出增殖能力强、高活性、具有良好功能的RPE细胞,为治疗视网膜变性等致盲疾病带来希望。
张抒扬:对精准心脏病学的理解
会议/活动
2019/07/19
2019年6月22日,在北京召开的中国国际心力衰竭大会暨中国医师协会心力衰竭专业委员会年会上,来自北京协和医院的张抒扬教授分享了对精准心脏病学的认识与理解,并阐述了精准心脏病学面临的挑战。
陕西省儿童罕见病诊治联盟成立
行业资讯
2019/07/18
首批联盟成员单位由省内儿科诊疗技术实力强、患儿门诊量大、患者认可度高的23家三甲医院组成。西北妇女儿童医院为联盟牵头单位。
征集支持|关于明确阻碍无障碍设施使用行为的法律责任的倡议
会议/活动
2019/07/18
无障碍卫生间被占用或锁住、无障碍电梯被锁住无法使用等情况,也时有发生,甚至是一些商场、学校、地铁站、火车站等公共场所的常态。
全国首例!创新介入治疗让绝望患儿看到“生的曙光”
行业资讯
2019/07/17
肺动脉高压就是肺循环的高血压,“特发”是指病因不明确。人体有两套循环:一套是体循环,另一套叫肺循环,。体循环的压力过高是我们通常所说的高血压,而肺循环压力过高就是肺动脉高压。
GSK全球首个系统性红斑狼疮(SLE)生物制剂倍力腾(Benlysta)获批在中国内地上市
FDA/EMA /CFDA
2019/07/17
系统性红斑狼疮(SLE)是最常见的狼疮类型,约占全部狼疮病例的70%,这是一种慢性、无法治愈的自身免疫性疾病,患者体内产生自身抗体攻击机体任何一个组织。如果病情得不到控制,将会导致严重的症状,包括长期的器官损伤,甚至过早死亡,该病同时会对患者的身心健康造成巨大影响。
药监局局长焦红出席中国医药创新发展大会,强调支持罕见病药品研发
行业资讯
2019/07/17
7月16日上午,中国医药创新发展大会在济南开幕,国家药品监督管理局局长焦红出席大会并讲话。
AT-007治疗半乳糖血症的1/2期研究启动
研究/数据
2019/07/17
该研究名为ACTION-Galactosemia,将(首先)在健康志愿者中探索AT-007的安全性和药代动力学(PK),然后评估其治疗半乳糖血症成人受试者的安全性、PK和生物标志物效应。
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
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