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与疾病和解，同苦难和平共处
山东大学齐鲁医院第一届庞贝氏病患教会圆满召开
这51个品种FDA已上市 国内无人申报
首个治疗罕见激素失调的儿科药物
接受试验性细胞疗法治疗的杜氏肌营养不良症患者获得显著改善 | 报告
2018国际罕见病日宣传活动邀您参与 | 克氏综合征
遗传性红斑肢痛症（IEF）研讨会 | 会议通知
ACE-083治疗腓骨肌萎缩症患者的研究
多发性硬化新药物 | 孤儿药
没有头发、没有牙齿，她“丑出天际”却成最抢手的名模
FDA批准新疗法以防止某些A型血友病患者出血
我国首个自主研发CAR-T疗法有望在三年内获批，价格或在10万元以内？
罕见病用药进入优先审评审批通道
“基因魔剪” 让耳聋小鼠恢复听力
FDA批准罕见黏多糖贮积症新疗法
1A型腓骨肌萎缩症研究突破
2017第一届卟啉关爱中心病友交流会 | 病友活动
四岁孩子从无饱胀感，母亲被迫使用安全门阻止他到垃圾桶里翻找食物
欧盟孤儿药20年回顾：不放弃任何一个罕见病患者
“基因魔剪”首批临床试验将展开，拟定明年在欧美进行
陈圣鹏黄山之行旅游心得—黄山印记| 家庭梦想旅行计划
罕见病用药上市提速，临床急需药品有条件批准上市的技术指南 （征求意见稿）发布
征求意见 | 罕见病药上市大提速！有条件批准上市细则敲定：3条快速通道，4种情形撤销许可
邀请函丨Dr. Coté孤儿药研讨会
FDA为15项临床试验提供拨款以刺激罕见病产品开发
CFDA药审中心公布第二十五批优先审评药品注册申请名单，3个是罕见病用药
FDA批准治疗杜氏肌营养不良症的新药临床研究申请
2018第一届中国FSHD病友大会暨医患交流会开始报名啦！| 活动报名
神经纤维瘤病2型（NF2）及相关疾病诊疗前沿技术论坛在上海九院成功举办
绵阳市将血友病和多发性硬化症药物纳入基本医保支付范围
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