资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
第二届国际临床遗传学及遗传咨询培训课程
令人恐惧的“鳄鱼”皮肤,陌生人的嘲讽使她害怕走出家门
孤儿药市场准入的机遇与挑战:中国及其他新兴市场| 大会专题
依维莫司治疗结节性硬化症的长期持续效果
中国国家罕见病注册系统:临床服务与科技创新并重 | 大会专题
BHV-5000治疗雷特综合征获得孤儿药地位
“点燃希望,用故事鼓舞人心”:下个目标是珠峰
多发性硬化症药物市场浅析
2017上半年与我们密切相关的“孤儿药”研发及审批动态
赛诺菲口服戈谢病治疗药物Cerdelga获英国NICE批准
FDA放大招:未来90天内,完成目前所有积压孤儿药资格申请的审查?
Forgotten Youth 被遗忘的青春 | 2017国际尼曼匹克研讨会预告
全国溶酶体疾病医疗协作组和全国溶酶体贮积症病友组织联盟在京成立
他的微笑能够点亮整个房间,甚至是他的病房
罕见病突围 夏尔跨国演绎创新进阶谋略
这个药物标价6.5万美元/年,“我是如何获得帮助的?”
拳王阿里逝世一周年,他抗击疾病的精神一直在延续
最幸福的事 | 家庭旅行梦想计划
抗疟药物降低ALS相关生物标志物水平
6·29世界硬皮病关爱日:让我们一起努力前进 | 罕见病纪念日
加拿大卫生部批准赛诺菲健赞公司Cerdelga治疗1型戈谢病
脊髓小脑共济失调:一种影响全身肌肉功能的进行性罕见病
爱在尘世:记SMA致病基因携带者(夫妻)健康宝宝的出生
中国罕见病、遗传病儿童公益救助计划 | 国际癫痫日正式上线
抬头又见,幸福的光芒
Sangamo和辉瑞合作为A型血友病开发基因疗法
膝盖色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS) | 患者指南
关爱SMA群体,只需要骑行700米! | “寻找缺失的力量”
罕&梦相携 美梦成真 | 活动报名
身患重症成骨不全症,他“每次咳嗽都会骨折”
<
...
279
280
281
282
283
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部