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硬皮病关爱之家第一届全国病友大会&医患交流会
2017复旦大学附属儿科医院国际罕见病日关爱活动招募
2017年国际罕见病日:研究为罕见病患者带来希望
借鉴国际先进经验，探索按罕见病等分类审评审批
美国获批治疗DMD的皮质类固醇药价飞涨
脊髓性肌萎缩新药SPINRAZA新数据发布
FDA今日批准首个杜氏肌营养不良症激素药物
尼达尼布获孤儿药资格, 用于治疗系统性硬化症(SSc)
中国罕见病信息平台征稿启事
欧洲第6届孤儿药和罕见病年会 | 活动
2000-2015年欧盟孤儿药认定及上市情况分析
代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起“保护伞”
罕见病医药洼地待填补 ——“孤儿药”药品供应保障现状调查
淋巴瘤先导药物POR309获美国食品与药物管理局（FDA）孤儿药认证
FDA接受镰刀型细胞贫血病新药审查申请 | 资讯
迎春送福，这个冬天把爱带回家 | 活动
赛诺菲开始庞贝氏症第二代疗法3期临床试验 | 资讯
囊性纤维化药物Cavosonstat2期临床试验结果出炉
新口服药物治疗血友病
治疗原发性胆汁性胆管炎（PBC）新药获美国专利保护
人生是一场旅行，不要被疾病打倒 | 家庭旅行梦想计划
2016年与我们密切相关的“孤儿药”研发动态（盘点）
为我们点赞：支持罕见病科研发展
试验药物在歧化酶突变渐冻症患者中II期试验成功
千万“孤儿”等药来：世界最大“孤儿药”市场病在哪儿
美国FDA批准脊髓性肌萎缩新药SPINRAZA上市
北京给我的启示：坚韧不拔，海纳百川 | 家庭旅行梦想计划
诺华抗炎药Ilaris获欧盟CHMP支持批准治疗3种罕见的周期性发热综合征
软骨发育不全症病人的诗和远方 | 家庭旅行梦想计划
征集罕见病儿童绘画作品，助力2017ICORD中国年会
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