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关于中国罕见病治疗药物的发展建议
食药监总局拟调整进口药品注册 中国患者能否“零时差”用上国外新药?
罕见病防治日益受关注 呼吁建立从事罕见病事业“国家队”
【快讯】遗传性神经肌肉病论坛报道
2022年全球20大孤儿药
世界那么大真的很好玩 | 家庭旅行梦想计划
【第二轮通知】2017北京医学会医学遗传学专业学术年会暨首期临床遗传学培训班
第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会3月18日举行
2017中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会 | 活动报名
罕见病催生全球万亿孤儿药市场,利好频出能否带来井喷?
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第十三届国际成骨不全症大会会议 | 通知
国内首本以临床实例为主的罕见病专著《可治性罕见病》问世
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2017年罕见病日大使:肖恩•赫本•费雷 | 人物
硬皮病关爱之家第一届全国病友大会&医患交流会
2017复旦大学附属儿科医院国际罕见病日关爱活动招募
2017年国际罕见病日:研究为罕见病患者带来希望
借鉴国际先进经验,探索按罕见病等分类审评审批
美国获批治疗DMD的皮质类固醇药价飞涨
脊髓性肌萎缩新药SPINRAZA新数据发布
FDA今日批准首个杜氏肌营养不良症激素药物
尼达尼布获孤儿药资格, 用于治疗系统性硬化症(SSc)
中国罕见病信息平台征稿启事
欧洲第6届孤儿药和罕见病年会 | 活动
2000-2015年欧盟孤儿药认定及上市情况分析
代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起“保护伞”
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