全国人大代表黎志宏：建议加快建立罕见病医疗保障制度
两会与罕病
2019/03/13
“我国对罕见病群体和罕见病的诊断技术与治疗药物的研究非常重视。”黎志宏表示，今年国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，并上线了国家罕见病注册登记系统（NRDRS），“这个系统的建设秉持规范、开放、长期、发展的原则，目前可支持121种罕见病的注册，累计登记病例3万余例。”
