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丙类目录将发布！罕见病高价药报销迎来新希望
Olezarsen：家族性乳糜微粒血症综合征的创新疗法
11.5亿美元！GSK宣布收购IDRx，囊获一款罕见病药物
9款罕见病药品迎新进展；又一罕见病药物在北京协和医院开出中国首张处方；海马体「大师肖像照」报名正在进行中 | 壹周罕见药闻
穿越血脑屏障！突破性疗法即将递交上市申请
B 细胞在原发性进行性多发性硬化症中的作用
罕见病药占50%以上！2024年美国批准26个孤儿药
基因编辑巨头宣布战略重组，全力冲刺两款罕见病创新药研发
为 “不凡生命” 打造 “避风港湾”，北大医院罕见病医学中心成立！
又一款诺西那生钠仿制药申报上市，天价原研药纳入医保后放量
维亚臻小核酸药物纳入优先审评审批程序
2024年我国罕见病政策法规统计之医疗保障篇
43.5亿美元！2家公司合作开发基因疗法
又获一重大政策支持！海南自由贸易港可进口少量罕见病特医食品
8个罕见病药物，7种疾病！CDE“关爱计划”持续纳入新药
3400万美元！“基因疗法先驱”创立的公司获融资，多条罕见病管线
八款罕见病药物迎来新进展；新版国家医保目录已开始实施；一罕见病专项救助正在报名中 | 壹周罕见药闻
1月1日起施行！安徽省罕见病获大病保险待遇专项保障
让罕见病患者少走弯路！三明市第一医院组建罕见病诊疗多学科团队
2024，近40种罕见病药物在国内获批上市 | 年终盘点
罕见病诊疗与保障纳入立法条例！上海新规3月1日起施行
肺泡毛细血管发育不良伴肺静脉错位诊断新思路 该研究对常见肺部疾病也具有参考价值
海南自由贸易港又获一重大政策支持！
全国首家通过药监局上市审批，一品制药创新研发成果加速落地！
辉瑞终止A型血友病基因疗法合作，或因患者群体选择意向问题
2024版国家医保目录，明日起执行！新增13个罕见病用药
山东省罕见病立法与保障研讨交流会在济南召开
三款罕见病药物迎新进展；两地开设罕见病门诊；2025国际罕见病日中国区宣传周招募进行中 | 壹周罕见药闻
中国首款！自主研发 又一罕见病药物获批临床
60多个国家都在用的海报，罕见病患者展现的跨国界力量
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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